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关注血友病人群（上）(无名草）

发表日期：2007年5月7日出处：中国血友之家作者：转载编辑：无名草本页面已被访问 7426 次

关注血友病人群（上）

来源：中国血友之家　转载编辑：无名草

——记者：付豫
央视国际 (2005年07月07日 17:19)

主持人：欢迎收看聚焦三农。血液是维系生命的重要组成部分。如果人体大量失血就会危及生命。在湖北省广水市马坪镇，有一对兄弟，他们每天都可能出现流血不止的情况，他们的生命也数次与死神擦肩而过。

　　解说：在这两间原本是临时搭建的工棚里，李文金一家已经生活了5年。对于李文金的儿子李翔来说，要走出这间不足十五平方米的屋子，需要好几分钟或者更多的时间。他必须小心翼翼，不能磕碰或摔倒，小小的意外也会使这个家庭陷入无法想象的痛苦和恐慌中。这样的担心已经持续了十八年。

　　1986年，李文金夫妇发现，九个月大的儿子李鹏脸上身上出现了一些大紫块，他俩急忙带着孩子到医院检查，奔波了好几家医院之后，小李鹏的病终于在武汉协和医院得到确诊，医生告诉李文金，小李鹏患上了一种罕见的血液疾病——血友病。

　　李文金：从解放初期办医院开始，我的孩子是第12例，已经有11个孩子是这样的，最长最长时间是活到12岁。

解说：医生的话就像给小李鹏开出了一张延期死亡通知书，血友病到底是怎样一种病魔呢。血友病是一种血液凝结方面的疾病。病人血液中缺乏正常的凝血因子导致经常出血，血液无法凝结，或者凝结时间比正常时间慢得多。如果得不到及时有效的治疗，血友病患者反复出血最终会导致肌肉萎缩，运动功能出现障碍，严重的致残和致死。

　　北京协和医院骨科主任邱贵兴：血友病的成因主要还是跟遗传有关系，它主要是一个连锁的性遗传，隐性遗传病。

解说：血友病属于人们通常说的隔带遗传病，患者一般为男性。李文金的小儿子李翔一岁半的时候，身体上出现了和哥哥李鹏一模一样的病兆。在兄弟俩换牙的那阵，一家人度过了一个又一个惊心动魄的长夜。

　　湖北省广水马坪镇血友病患者李鹏：晚上流得最多，从嘴缝里流出来，满脸都是枕头山上床上都是血，有时候就吞到肚子里面，拉出来的都是黑色的，还有嘴里，集成凝块一大块血，每天早上吐一口血，大的凝块吐到地上，从小经常这样，每掉一颗牙齿经常这样。

　解说：对血友病人来说，更为致命的是体内出血，从脑部，从内脏，毫无征兆地发生，每次都隐秘又凶猛地危急两个孩子的生命，儿子每一次出血，必须输入至少400毫升的血浆才能保住性命，都要花上千元，为了治病，李文金已经欠债十五万。

　　李文金：冬天非常冷，但我们这个情况也没办法，孩子在床上行李给他们围着裹着。

解说：所有的钱都变成了兄弟俩身体里的血液，延续着脆弱他们的生命。但是兄弟俩的身体就像漏斗一样，永远难以满足。拍摄这张照片的时候，李翔8岁，此后，他的双腿再也无法伸直，也永远地告别了学校。因为长期出血压迫关节，得不到及时治疗，兄弟俩的膝关节肘关节严重变形。
兄弟俩一天大多数时间只能呆在病床上。他们会长时间地发呆，窗外的世界嘈杂刺耳，屋里却幽暗寂静。血液流干，生命消逝，这一天，会不会到来？

　　被笼罩在血友病的阴影下的家庭，远远不止我们所见到的这些，作为一种先天性遗传病，血友病到底到底给多少家庭带来不幸痛苦。

　　北京协和医院骨科主任邱贵兴：：5000个人中有一个，差不多1万个人中有一个到两个左右。

解说：据血友病的发病概率推算，我国的血友病人为七万到13万人左右，3.5亿的14岁以下的儿童中，约有两到三万人是血友病患者，其中，农村血友病儿童因为治疗条件，经济条件较差，残疾甚至夭折的情况更为严重。

解说：在湖北省罗甸镇草甸村，村民吴继万的两个儿子由于血友病导致残疾，为了筹到给孩子买药的钱，吴继万甚至还带上患病的孩子去沿街乞讨。

　　湖北罗甸镇草甸村吴继万: 我们把有求必应的纸放在前面，把孩子下面的衣服都脱掉，两个腿关节肿大都不能走路。

解说：血友病病魔在两年前夺走了吴继万八岁的大儿子，就在不久前，吴继万的小儿子忽然颅内出血。

　　吴继万:哎呀，在家里床上疼得打滚爸爸好疼啊他说的。

解说：这跟两年前，大儿子病故前夕抱着头哭喊的情形一模一样，悲剧还会重演吗？吴继万发疯地奔向远在100公里之外的随州中心血站，他必须尽快买来血浆救命，蜿蜒的小道总也看不到尽头，吴继万不知道，命运会不会再来夺走他惟一的孩子。
吴继万: 孩子叫我们不去整了，他说爸爸这个病你没有钱治，叫我们不去只治了，我们走的时候。他叫我们快去快回，我们走了一个多小时，到了随洲中心血站买了四个单位的血，我还没有到家的时候，孩子就死了。

　　吴继万: 我们流泪的时候孩子也流泪，他叫我们别哭了，他叫我们爸爸你别哭了，他就是这么说的，他说爸爸你别哭啊，他叫我不哭.

解说: 在记者没有走访的其他农村血友病家庭，患病的孩子是否都像这样，将在残疾或死亡的威胁中度过一生呢？他们有救吗？

　　中华血液协会主任委员博士生导师宋善俊: 严重的8因子的活动度低于1%，很小的时候夭折了，作为重型和中等程度的这种，8因子是目前惟一的治疗方法，就可以避免出血。

北京儿童医院血液病中心副主任医生吴润晖: 这个病本身就是缺乏8因子这个血制品，如果补充以后他的生活质量跟普通人完全是一样的。

解说： 80%的血友病是因为体内缺乏第八因子造成的，被称作甲型血友病，对于甲型血友病人，输入从新鲜血浆中提取8因子，就可以有效预防和控制出血，如果相应补充血友病人体内缺乏的凝血因子，他们完全可以过上正常人的生活，不会导致残疾。
中华血液协会主任委员博士生导师宋善俊:就中等和轻度来说是可以避免的，就极少数重症或极重症，我还不能完全说可以肯定，但是至少可以在很大程度上避免。

解说：但是，一个普通家庭很难承受长期输入D8因子的经济负担。

　　北京儿童医院血液病中心副主任医生吴润晖那种8因子非常昂贵，一个单位就需要一块多钱，所以一般的孩子，像我们刚才你看到的那个小孩子，10千克的孩子，可能今天就需要500多元输入8因子，明天可能也是500多元，这么下来几天之内，可能就是很昂贵的费用。

解说：不堪负重的血友病家庭，希望社会能分担一部分孩子的治疗费用。

　　李文金:不到三岁我们就很想给他上个保险，但是不行，不允许上。

　　吴继万:我们孩子上学的时候找保险公司，他说你孩子有病他不给你入，你怎么办。

解说：具有赢利目的的商业保险不可能接受患病儿童入保，那么在现有体制下，如何解决身患血友病等大病的儿童的医疗费用呢？ 1991年，上海市推出了中小学生住院医疗保险，无论是城市还是农村，只要有该地区户口，每个孩子每年只要缴纳50元的费用加入该基金，即可享受最高报销额度为8万元的保险金。 2004年7月，北京也正式推广实施这种婴幼儿和中小学生住院医疗互助基金。
北京市少儿住院互助金管理办公室主任于瑞苓:血友病是一种遗传性疾病，也就是先天的那保险公司可能是不给赔付的，但是少儿住院互助金不一样我们成立这个少儿住院互助金的初衷，就是要帮助这些生大病的孩子，它跟商业保险本质的区别就是，互助金是健康的孩子和生病的孩子都可以参加。

解说：目前，北京零至十八岁的未成年人中，已经有50%，共计70万少年儿童参加，有三，四百人次的患大病的儿童，享受到了互助金中提供的救治经费。其中，就包括身患血友病的北京郊县的农村孩子，但是，从全国范围内来看，大多数的患病家庭依然得独自面对沉重的经济负担。

主持人：目前，我国湖南、河北等省份已经开始积极筹备实施互助金制度，有更多的血友病儿童将因此而受益。但在血友病患者中，还有更多的成年的人无法享受到互助金制度，那么，他们通过什么途径摆脱病魔呢？明天请继续收看我们的节目。好，感谢收看今天的《聚焦三农》，如果您有什么新闻线索，可以发送手机短信到138，1117，1217，接下来请继续收看农业节目的其他栏目。《聚焦三农》栏目首播时间：CCTV-7每周一到周五21：52分重播：次日 13：30 敬请收看。

（编后语：真诚感谢社会各届好心人为血友病弱势群体摇旗呐喊....这就是所有血友病家庭的真实故事啊．．．文字来源：电视主持人的讲解：中国血友之家网站：

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　　相关评论:　　　　

发表人：魂梦牵
发表人邮件：123@163.com	发表时间：2007-5-9 10:14:00
伸出你的手,伸出我的手,让全社会都来关注血友病患儿.

发表人：魂思
发表人邮件：410120182@qq.com	发表时间：2007-5-7 23:01:00
爱心无限，爱心永恒，愿爱心之花永开不败。

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